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  • 국회 제 1회 희귀 질환의 날 참석
    최정남 2017-06-18 85
      올해 1회를 맞이하는 “희귀질환 극복의 날” 행사에 협회장께서 다녀
    왔습니다. 보건복지부가 주관한 행사로서 환우 가족 및 치료 제약사,
    그리고 관련 연구자들이 참여하였으며 최근 국회에서는 희귀 질환 환자
    들의 치료 지원을 위한 “희귀질환 관련법”이 통과된 바 있어 이를 축하
    하는 자리로서 국회에서 성대하게 진행되었습니다.

    이 자리에는 망막색소 변성증을 치료 연구를 위해 지난 수년간 바자회와
    음악회를 진행해왔던 소녀시대 수영이가 그간의 공로를 인정받아 보건복지부
    장관 상을 수상하였으며, 동시에 질병관리 본부의 희귀질환 홍보대사로 위촉
    되었음을 알립니다.
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    관련 기사 : 소녀시대 수영 희귀질환 극복의 날 홍보대사 위촉
    2017년 5월23일 YTN

    희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환에 대한 이해를 높이고 예방과 치료,
    관리를 위한 행사가 열렸습니다.

    복지부와 질병관리본부는 오늘 국회의원회관에서 희귀질환 환자 가족과
    의료 전문가 등 400여 명이 참석한 가운데 제1회 희귀질환 극복의 날
    행사를 개최했습니다.

    복지부는 희귀질환 극복과 인식개선에 힘쓴 유공자 20명에게 보건복지부
    장관 표창을 하고 소녀시대 멤버 수영을 희귀질환 극복 홍보대사로 임명
    했습니다.

    희귀질환은 앓고 있는 사람이 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 정확한
    인원을 알 수 없는 질환으로 7천 종에 이르고 국내에선 환자 35만 명
    이상이 겪는 것으로 추정됩니다.

    정부는 장기간 치료가 필요한 희귀질환자의 의료비 부담을 줄이기 위해
    건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 의료비의 10%로 낮추는 산정
    특례제를 운영하고 있습니다.

    정부는 앞으로 희귀질환과 난치질환을 명확히 구분한 뒤 희귀질환 의약품
    지원과 개발 방안 등을 담은 종합대책을 세울 방침입니다.

    -이상-